Le quotidien des super-héros avec les syndromes d'Ehlers-Danlos

matériel pédagogique
maladie génétique / Santé / scolaire

Comment accompagner les enfants atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos à l'école ? En BD !

Les syndromes d’Ehlers Danlos sont liés à une anomalie du collagène. Cette maladie génétique rare et orpheline reste méconnue. L’asbl GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers Danlos) veille donc à la faire connaître au plus grand nombre, en étant présente auprès des patients. Le GESED est actif en Belgique depuis plus d’une quinzaine d’années, auprès des familles atteintes mais aussi en contact avec le monde médical.


Notre projet commun s’est concentré sur les jeunes patients en milieu scolaire. L’enjeu principal était de faire connaître les difficultés physiques et morales vécues afin de sensibiliser au problème du harcèlement et d’encourager un regard et des gestes respectueux. 
Les classes qui accueillent des jeunes adolescents atteints des syndromes en connaissent mal la cause, les conséquences et les précautions à prendre. La bande dessinée s’est révélée le meilleur média pour informer, sensibiliser et ouvrir les discussions. Elle permet la lecture par les enseignants, les camarades de classe et leurs parents. Elle explique sans dramatiser ni victimiser.


Pour réaliser une bande dessinée adaptée, le scénariste choisi par The ink link avec le GESED a été Simon Kansara. Vous le connaissez pour son projet BD et numérique Média Entity et la bande dessinée créée sur l’habitat partagé avec Soliha.

Après avoir lu et étudié les données médicales, Simon a réalisé des entretiens avec plusieurs adolescents et adultes atteints des syndromes. Ils ont pu exprimer leur ressenti, les moments difficiles en classe, les situations vécues. À partir de ces exemples concrets, Simon a bâti une fiction d’une dizaine de pages abordant les étapes clés d’une bonne vie commune.
Pour le dessin, le GESED avait déjà son coup de cœur : l’équipe a découvert The Ink Link par le biais de l’autrice Louise Joor et sa BD Kanopé. Belge elle aussi et sensible au sujet, elle a répondu présente avec plaisir !


Notre bande dessinée suit donc un frère et une sœur dans leur quotidien scolaire. Leur acolyte oiseau nous interroge sur la maladie et la rend accessible aux lecteurs. Appréciez donc les croquis préparatoires de nos trois super-héros et la première page du récit.


La bande dessinée finale a été imprimée dans un livret de 16 pages, il est disponible sur demande à l'asbl à BD@gesed.com