Représenter le handicap mental avec l'association Prader Willi France

médiation scientifique
Handicap / Santé

Une des grandes difficultés du handicap mental vient du fait que la personne perçoit le monde différemment mais ne peut pas simplement l’expliquer à son entourage. Dans ce cadre, le dessin est un outils indispensable puisqu’il permet de représenter le monde différemment !

The Ink Link a eu la chance de se pencher sur ce sujet avec l’association L’association Prader-Willi France (PWF : www.prader-willi.fr). Créée en 1996 par sept familles d’enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi (SPW). Elle compte aujourd’hui près de 800 adhérents. Elle porte la voix des personnes porteuses du syndrome et de leurs familles. PWF diffuse l’information sur le SPW, soutient les actions de recherche et s’efforce de faire évoluer l’accueil et l’accompagnement de nos « enfants différents ».

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Les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi sont des enfants différents par leurs comportements, avec des particularités dans les interactions sociales, ils sont fréquemment sujets à de violentes colères. De plus, leur addiction alimentaire les amène à des quêtes de nourriture incessantes.

Le milieu scolaire, surtout en fin de primaire et au moment du passage au collège, n’est pas tendre pour les enfants différents. Les enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi sont souvent scolarisés jusqu’au collège, avec la plupart du temps l’aide d’une assistante de vie scolaire.

L’idée de la BD est de susciter des échanges afin de faire comprendre la maladie et ses conséquences pour que ces enfants soient mieux acceptés.  Il est le fruit d’un travail collectif, associant parents de PWF et professionnels du centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi à Toulouse (www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi), le tout coordonné Ink Link !

 

The Ink Link a passé un temps assez long avec chacun des partenaires, en effet il était important pour nous de bien comprendre comment les enfants percevaient le monde, d’être le plus précis possible.

Ensuite nous avons choisi un style graphique humoristique. Il fallait faciliter la discussion autour de l’outil et donner envie a l’ensemble de l’entourage des enfants PW de le regarder… Nous avons fait appel à un des premiers artistes à avoir rejoint le réseau, Espe. En effet il s’était déjà penché sur la question de la différence mentale dans le très touchant ouvrage « le perroquet » qui abordait les troubles maniaco-dépressifs.

Finalement, en ce qui concerne la forme de l’outil nous avons proposé un format sous forme de fiche. Ainsi chaque enfant peut choisir les manifestations qu’il veut mettre en avant, ou éventuellement les sujets dont il ne veut pas parler et qu’il peut retirer du livret. C’est l’enfant qui choisit les fiches qu’il souhaite utiliser.

       Expliquer la génétique en quelques traits de crayon...Le Syndrôme de PW provoque aussi d'importants troubles alimentaires...